Якутия предложила пожизненно обеспечивать пациентов за счёт фонда «Круг добра»

Минздрав Республики Саха (Якутия) выступил с инициативами по совершенствованию системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Среди предложений — возможность пожизненного финансирования терапии за счёт фонда «Круг добра», расширение перечня заболеваний и пересмотр механизмов федеральной поддержки регионов. Предложения были представлены 6 ноября на совещании организованным Экспертным советом Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в Якутске. В мероприятии приняли участие представители региональной системы здравоохранения, законодательной власти, медицинского сообщества и федеральные эксперты. Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова представила доклад о региональной практике оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, существующих финансовых обязательствах и предложениях по изменению действующих механизмов лекарственного обеспечения. По данным регионального Минздрава, в 2026 году в регистре республики числятся 1503 пациента с орфанными заболеваниями. В Якутии создан медико-генетический центр на базе Республиканской больницы № 1 — Национального центра медицины, развивается система ранней диагностики, обеспечен полный охват новорождённых расширенным неонатальным скринингом. Как следует из презентации Татьяны Павловой, внедрение молекулярно-генетической диагностики сопровождается ежегодным приростом выявляемости редких заболеваний на 12–15%. Однако расширение возможностей диагностики и появление новых методов терапии одновременно увеличивают потребность в финансировании лечения. Одной из центральных тем доклада стала преемственность лекарственной терапии при переходе пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую. Фонд «Круг добра» обеспечивает лечение детей, в том числе достигших 18 лет. После 19 лет финансирование по линии фонда прекращается, и возникает необходимость продолжения терапии за счёт других механизмов лекарственного обеспечения. По оценкам, представленным Татьяной Павловой, стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием может составлять от 2,5 до 45 миллионов рублей в год. Дополнительная потребность Якутии, связанная с переходом пациентов во взрослую систему здравоохранения, оценивается в 60 млн рублей в 2027 году, 83 млн — в 2028 году и 106 млн — в 2029 году. Какие изменения предлагает Минздрав Якутии Татьяна Павлова представила инициативы республики, требующие рассмотрения на федеральном уровне. Первая инициатива — расширение перечня орфанных заболеваний. Минздрав предлагает включить в действующую систему федерального регистра дополнительные нозологии из перечня фонда «Круг добра». В презентации это предложение связано с изменением постановления Правительства РФ № 403. Вторая — возможность пожизненного лекарственного обеспечения пациентов за счёт фонда «Круг добра». Республика предлагает рассмотреть вариант продолжения финансирования терапии независимо от возраста пациента. Третья — пересмотр критериев федерального софинансирования. По мнению регионального Минздрава, при распределении поддержки необходимо учитывать малочисленность населения отдельных субъектов Российской Федерации. Четвёртая — оперативное выделение средств из резервного фонда. Такой механизм предлагается закрепить нормативно, чтобы регионы могли получать дополнительное финансирование при выявлении новых пациентов с тяжёлыми заболеваниями в течение года. Отдельные инициативы адресованы региональному парламенту — Государственному Собранию (Ил Тумэн). Минздрав предлагает предусмотреть поэтапное увеличение расходов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в 2027–2029 годах до полного покрытия фактической потребности. Кроме того, соответствующие расходы предлагается закрепить в бюджете как первоочередные, не подлежащие сокращению при его корректировке. Представленные инициативы затрагивают проблему, с которой сталкиваются многие российские регионы: необходимость обеспечивать дорогостоящую терапию на протяжении всей жизни пациента, в том числе после прекращения финансирования со стороны фонда «Круг добра». Пока речь идёт о предложениях Министерства здравоохранения Якутии. Их дальнейшее рассмотрение и возможное включение в итоговые рекомендации экспертного совещания потребуют отдельного подтверждения. Информационное агентство «Геном-Информ» приняло участие в экспертном совещании в Якутске в качестве информационного партнёра. Редакция сотрудничает с Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и осуществляет информационное сопровождение региональных экспертных мероприятий, посвящённых совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. #Новости #ГеномИнформ #РедкиеЗаболевания #Якутия #КругДобра #АссоциацияГенетика #РешенияВРегионах